“经常有记者问我，‘如果你做这些事情，我丈夫蔡雷真的能痊愈吗？’我回应道。 “但我认为慈善工作最吸引人的一点是，你可以做比自己生命更长久的工作，而且可以支持社会、帮助下一代。” 1月28日，段锐先生在“回应善意——新京报2025慈善迎新活动”上发表演讲，代表“破冰办公室”荣获年度最佳传播案例荣誉。六年前，丈夫蔡雷被诊断出ALS后，这位前北大医学院告别演说家、会计师事务所创始人的人生轨迹彻底改变。为了给自己的科研找“弹药”，他辞去了工作，投身电商。他倡导打造“人人参与科研”的公益新模式，将直播间纳入年度交易额最大的公益阵地。产值降低，利润降低同行业其他公司的1/5至1/10。在公众眼中，段蕊是一位善良、通情达理、坚韧的妻子和商人。内心深处，他是一个感性的人，性格坚强，自由，冷静，还有一点忠诚。 2024年，蔡蕾和丈夫宣布追加捐赠1亿元科研经费，其中大部分来自段锐的直播收入。 1月28日，段锐在“公益问候·回应善意/新京报2025”上发表演讲。照片由新京报记者郭艳兵拍摄。希望《造血》夜间直播间明亮如白昼。段锐拿着产品，熟练地对着镜头直播。她的背后，隐藏的不仅是琳琅满目的品种产品，更是数以万计ALS患者寄托的生命希望。 2019年，41岁的京东原副总裁蔡雷确诊患有肌萎缩侧索硬化症，通常称为 ALS。该病属于神经退行性疾病，位居“世界五大绝症”之首。大多数患者在诊断后只能存活 3 至 5 年。患病后，蔡雷认为战胜ALS是他“人生最后一次冒险”。他组建了科研团队推动药物研发，投入数千万元维持生意，并卖掉了房子和京东商业资本的股份。蔡雷的病是这个家庭生活的转折点。为了支持丈夫的“最后一次冒险”，妻子段锐迪乔：“继续造血。”我需要想办法，建议直播。2022年9月，蔡雷和妻子段锐一起开始直播。蔡雷曾说，“我们卖产品，拿佣金，把赚到的钱都投入到科研上。”蔡雷曾说，段锐是唯一一个大部分时间呆在直播间的主持人。而丈夫的身体却因为生病而变得越来越“冰冷”。她每天早上9点左右开始工作，直到凌晨2点才结束。她坦言自己并不乐观，从不相信抗击疫情会在一代人的时间里取得成果：“科学研究是一种细致的方法，就像1000片拼图一样。我们这一生已经交付了30多片。虽然遗憾的是我们没有交付正确的零件，但至少我们为子孙后代交付了30片，让你们不必再所以，只要我们继续行动，一切都有意义。”段锐在《破冰》中说道。该产品入选《车站》直播。图片提供：受访者：“公众参与科学研究”部分 Louis从不羞于谈论她内心的恐惧和弱点。早期，她担心自己的事业不会成功她的团队将无法养活自己。此后，她担心工作会占用她太多时间，失去陪伴孩子成长的机会。现在他慢慢解开，平静地放手，继续前行。虽然他没有向儿子过多解释父亲的病情，但他注重传递一种责任感，比如定期去看望他，拥抱他，让他感受到家人的关心、爱和陪伴。我会尽力为孩子创造一个成长的环境。 “孩子的父母是什么样的，父母面临的困难，其实是孩子命运的一部分。”段锐说。ALS也改变了段锐和蔡雷的家庭关系，夫妻之间传统的依赖、共同规划未来的方式正在逐渐被合作伙伴关系所取代。她就是蔡雷所倡导的ALS背后的科学。研究和相互支持，我们将主动争取“冰”团队的利益。三年多的时间，“破冰站”从生鲜拓展到服装、珠宝、景泰蓝这一非物质文化遗产，成为拥有超过500万粉丝的全品类直播间，但if始终专注于将利润从行业其他公司的1/5到1/10降低。据段锐介绍，“破冰站”已经发展到成为平台第三大直播间，团队只有28人，相比之下，团队只有一般500人左右的经济规模。“在我看来，消费者通过购买不仅满足了日常需求，也支持了ALS科研项目的继续进行。”体现了该主题的连续性和活力。今年1月1日，蔡雷发表了致ALS患者的新年公开信。近两年来，研究团队科研投入超过8000万元，其中捐赠约6000万元。他说，“都是在国外研究”。这背后是我妻子段蕊的辛勤付出和奉献。段锐先生也希望用自己纯粹的工作能力提供最好的服务，见证这种“公众参与科研”的模式能够实现到什么程度。新京报记者郭亦萌、编辑刘谦、校对陈迪彦
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